Обрести смысл, потеряв всё
Обрести смысл, потеряв всё
Наталья Кремнёва. Фото Анны Артемьевой
Наталья Кремнёва

Наталья Кремнёва

Журналист, редактор. Родилась в 1950 году в Москве. Окончила истфак МГУ им. М.В. Ломоносова, работала 15 лет старшим методистом в ЦДК ВОГ (общество глухих). После ухудшения зрения и получения группы инвалидности перешла на работу в систему ВОС. Сотрудничала с журналами «В едином строю», «Наша жизнь» в качестве внештатного корреспондента. В 2003 году с группой слепоглухих людей стала выпускать журнал для инвалидов с одновременным нарушением слуха и зрения. За работу в СМИ в 2010 г. получила грамоту мэра Москвы. Главный редактор журнала для слепоглухих «Ваш собеседник». Живёт в Москве и Московской области.

Обрести смысл, потеряв всё

Наталья Кремнёва о счастливом детстве, учёбе в МГУ, полной потере слуха и зрения, организации «Ушер-Форум» и журнале «Ваш собеседник»

С этой удивительной женщиной мы общаемся несколько лет. Я каждый раз поражаюсь её тактичности, интеллигентности, доброте. И филигранной грамотности, особому стилю каждого её текста, будь то простое письмо или статья.

При этом Наталья Кремнёва — тотально слепоглухой человек. Синдром Ушера сделал в её жизни своё дело: к 40 годам она последовательно лишилась вначале слуха, а затем и зрения. Наталья Борисовна до сих пор удивляется, как тогда осталась жива, как смогла пережить отчаяние и страх, нежелание бороться дальше…

Семья и друзья буквально втащили её обратно в жизнь. А вскоре она нашла новый смысл, став единственным в мире тотально слепоглухим главным редактором журнала («Ваш собеседник»). Журнала дружеского общения, мостика между теми людьми, в жизнь которых пришла темнота и тишина. Журнала множества рук, держащихся друг за друга.

В декабре 2020 года Наталье Борисовне исполнилось 70 лет. А потому мы делали интервью о жизни и времени, утекающем от нас, но остающимся вот в таких текстах, где в словах — и между ними (особенно между ними) — скрыта вся жизнь.

— Наталья Борисовна, я хотел бы начать интервью с вопроса о вашей семье. Кем были ваши родители?

— Я родилась и выросла в очень культурной, образованной семье, и это, безусловно, сказалось на моем воспитании и той среде, которая меня окружала с детства.

Мама, Цеткина Нина Анатольевна (1919–1976), преподавала немецкий язык в Инязе им. М. Тореза, ныне это Московский государственный лингвистический университет (МГЛУ). Папа, Кремнёв Борис Григорьевич (1914–1990), был удивительным человеком — интеллигентом в первом поколении, всего добился сам. По образованию он был журналист и театровед. Великую Отечественную прошел редактором армейской газеты. Писатель (написал биографии Моцарта, Бетховена, Шуберта для серии «Жизнь замечательных людей»), переводчик пьесы и романа Ремарка: пьеса называлась «Последняя остановка», роман — «Триумфальная арка» (перевел вместе с Исааком Шрайбером). Последние почти тридцать лет жизни (до выхода на пенсию) проработал главным редактором творческих объединений на киностудии «Мосфильм». Работал с Пырьевым, Арнштамом, Аловым и Наумовым.

— Удивительно! А каким было ваше детство?

Обрести смысл, потеряв всё
Детство

— Детство у меня было счастливое! Несмотря на бесконечные болезни: в шесть лет после гриппа заметили некоторое снижение слуха, а если говорить о зрении, я никогда не видела в вечернее время… Но меня воспитывали как обычного ребенка, практически ничего не запрещали, я играла со сверстниками во дворе… Мы жили тогда в центре Москвы, и был прекрасный двор и друзья по детским играм. Меня не обижали, не дразнили.

Папа научил кататься летом на велосипеде, и я гоняла по дачному поселку. А зимой — на коньках, тоже папа настоял, научил. И это было любимейшее зимнее увлечение много-много лет! А ещё — походы в театры с мамой. Самым любимым спектаклем, который я могла смотреть бесконечно, была «Синяя птица» во МХАТе. Позже — «Недоросль» и особенно — «Ревизор». А с папой мы часто ходили в оперу. В Большой театр было трудно достать билеты, поэтому мы ходили в оперную студию.

Еще — поездки в разные города. У папы были командировки, и он брал меня с собой. А с мамой мы ездили по врачам: в Одессу, Минск… И всегда — ходили по городу, в музеи (после курсов лечения). В Москве тоже. Но прежде чем куда-то меня повести, мама прикидывала — будет ли достаточным освещение, все ли я там смогу увидеть?.. А перед походом в театр давала прочитать пьесу. Так я прочла, а потом посмотрела «Дни Турбиных» Булгакова (и не один раз).

— Вы получили прекрасное образование (впрочем, об этом ниже). Но обычно всё идёт из детства. Как родные стимулировали вашу тягу к знаниям?

— Действительно, всё начинается с детства. Так получилось, что в моем дошкольном детстве главным человеком был папа. Я никогда не ходила в детский сад, была домашним ребенком. А папа в то время нигде официально не работал: так сложились обстоятельства, и такое было время… Он переводил Ремарка и вел литературный кружок в Доме пионеров. И очень много занимался моим развитием. Это благодаря ему у меня хорошая, а главное — правильная — русская речь: он очень следил за ней. Буквы выучила рано, но вот складывать их в слоги и читать — пришлось потрудиться…

А ещё он постоянно развивал мою память: мы учили детские стихи. И потом я их с удовольствием читала в Доме пионеров на детских утренниках: нравилось выступать вместе с другими детьми.

Вообще, именно папа старался, чтобы у меня не было комплексов, — развивал во мне уверенность. Убедил маму, чтобы я ходила в школу одна, когда я пошла в первый класс — в обычную, массовую школу. Она находилась через дорогу, по улице ходили троллейбусы, автобусы, а машин в конце 50-х было не так уж много. Мама отпускать меня одну боялась. А отец настоял. Объяснил мне все правила и — вперед! И каждое утро я ходила одна, не испытывая ни малейшего страха. Много лет спустя папа признался: отпускать-то он меня отпускал, но первые месяцы страховал, незаметно для меня шел сзади… Успокоились все, когда убедились, что я действительно спокойно и внимательно хожу по улице. Эта привычка самостоятельно ходить и ездить по городу мне очень помогла в жизни.

В дошкольном детстве у меня был сильный страх темноты. Уговорить вечером погулять, даже за ручку, было невозможно. Но однажды (мне было лет шесть) папа предложил пойти вечером на каток в парк Горького, куда обычно мы ходили днем. Уговаривал долго, обещал рассказать разные забавные байки, и я согласилась. А мы жили на Большой Полянке, и до парка можно было пешком дойти за 15–20 минут. Но нужно было пройти темный переулок с одним-единственным горевшим фонарем… И темным храмом… Мне было ужасно страшно, но мы незаметно его пробежали за веселыми рассказами и вышли к парку. Ещё издали я увидела переливающееся разноцветными лампочками слово «Каток», а потом услышала музыку, увидела залитую светом площадку для фигурного катания и красивые, кружащиеся в танце пары… Это было так здорово! С тех пор про свои страхи я уже и не вспоминала! И только канючила: «Пойдем на каток, пойдем…» Мне хотелось именно вечером.

— А круг чтения? Каким он был у вас? (Может быть, вспомните любимые книги?)

— Вообще-то он был довольно бессистемный и, как теперь понимаю, безалаберный… Ну, в детстве сказки, конечно, очень любила. А ещё все книжки Корнея Чуковского. И всё пыталась понять: как это — галоши на завтрак?

Многие книги папа читал мне вслух, ему явно это нравилось. Не просто читал — играл! А я слушала, затаив дыхание. Так прослушала «Недоросля», «Ревизора» и «Остров сокровищ»… Дома была огромная библиотека: я читала всё подряд. Не обошлось и без конфуза. «Войну и мир» я прочла, наверное, лет в 12. Но только мир. Войну старательно пропускала. А на первом курсе истфака в группе зашел спор именно о том, как Толстой описал войну… Я молчала. Спросили мое мнение, и я честно призналась, что прочла не весь роман, а — избирательно…

Читала вообще очень много. Но вот поэзию не совсем понимала, наверное… Из русской классики ближе всего был Гоголь. Из зарубежных авторов — Хемингуэй и Ремарк.

— Синдром Ушера — генетическое заболевание и проявляется далеко не сразу. Читал, что у вас были проблемы со зрением и слухом с детства. В быту это доставляло много неудобств?

— Сам этот диагноз — синдром Ушера — мне поставили довольно поздно, в 26 лет. А до этого писали отдельно: пигментный ретинит и неврит слухового нерва. Просто потому, что о СУ (синдроме Ушера. — В.К.) в 50–60-е годы прошлого века в нашей стране вообще не знали… Но сути это не меняет.

Скорее всего, я никогда не видела в вечернее время, а днем вроде бы всё было нормально. Постепенно сужались поля зрения, и очень рано стала ухудшаться его острота. Я приспосабливалась сама. Например, налетев один раз в школьном коридоре на ведро, оставленное уборщицей, стала ходить осторожно, не бегала, научилась не ронять вещи на улице, в метро, зная, что могу их сразу не увидеть и не поднять.

До моего 15-летия мы жили в коммуналке, в прекрасном доме сталинской постройки в центре Москвы, сейчас там в двух шагах метро «Полянка». Квартира была со всеми удобствами на 6-м этаже. У нас была самая маленькая комната в 3-х комнатной квартире. Читать я могла, только устроившись в уголке дивана и поставив на его спинку настольную лампу… В ванной не могла включать газовую колонку, да мне и не разрешали, как и зажигать плиту на кухне.

Но в детстве поле зрения всё же было приличное: я свободно играла с детьми в классики, лапту, прыгала через веревочку; особых трудностей не было… Это происходило постепенно: чем старше становилась, тем больше появлялось проблем. Наливала чай мимо чашки. Потом приспособилась делать это, держа чашку над раковиной в левой руке, на весу и почти никогда не проливая. Меня никто не учил: сама искала выход из положения. Рано выучила шрифт Брайля, понимая, что он мне будет нужен.

Со слухом было проще, потому что в последнем классе школы у меня появился очень хороший датский слуховой аппарат: с ним я слышала практически на 90%…

— Много ли у вас было тогда друзей? И сохранилась ли какая-нибудь детская дружба до сих пор?

— Как я уже упоминала, круг моего общения в детстве — это московский двор. Здоровые дети примерно моего возраста, с которыми я играла во все детские игры. А летом, когда мы жили на даче, были друзья в поселке, с их родителями дружили мои. У нас было такое дачное общество: собирались по вечерам у кого-то в саду или на веранде, пили чай; взрослые много говорили о политике, литературе, новых фильмах, спектаклях, а мы, дети, — о чем-то своем… Зимой встречались не часто. Но всегда приглашали друг друга на дни рождения. У меня во дворе были две самые близкие подружки. С одной мы лет до 35 дружили, потом наши дорожки мирно разошлись…

Вообще, тема друзей особенного ребенка очень важная, но почему-то никто ею особо не занимается… Пока дети маленькие, прыгают в классики, в мячик играют, — друзей много. А становятся старше, и от особенного ребенка здоровые сверстники постепенно отходят. Это неизбежная закономерность. Но это и грустно: может образоваться пустота… Поэтому очень важно создавать для такого ребенка круг общения, подбирать друзей, которые будут с ним рядом и во взрослом возрасте. Это очень непросто, но необходимо! У меня в детстве такого не было…

Из школьных друзей до сих пор дружим с Александрой Базоевой. В последние пару лет редко видимся, но переписываемся часто.

— Вы и окончили общеобразовательную школу или пришлось переходить в специальную? Вот Владимир Елфимов[1] рассказывал об особых школах, и не без гордости — был среди лидеров!

— В первый класс я пошла, конечно же, в обычную, массовую школу. Потому что меня никогда, кроме окулистов и отоларингологов, не водили по другим специалистам — логопедам, дефектологам, например, сурдопедагогам… Мне невероятно повезло с первой учительницей — Зоей Алексеевной Овечкиной. Сколько лет прошло, а я вспоминаю её с большим теплом. В классе 40 человек. Я — единственная девочка с проблемами. Сидела за первой партой. Ни одного диктанта я не писала так, как его диктовала учительница, стоя возле меня: не всё слышала. Я писала свой текст, но он был сложнее. И о том, что я пишу совсем не то, знали только учительница и моя мама. Учительница проверяла, ставила мне оценки за мою работу и всегда меня хвалила. Она делала всё, чтобы одноклассники мне помогали.

Но в старших классах учителя сменялись, мне стало трудно; тем более, выяснилось, что у меня ярко выраженные гуманитарные способности. Математика, физика, химия мне совершенно не давались… Я ничего не понимала. И наш класс постепенно стал разваливаться: семьи моих одноклассников стали получать новые квартиры, выезжать из подвалов и бараков. Строился и наш кооперативный дом, и мы должны были переехать. И тогда родители решили перевести меня в школу-интернат для слабослышащих детей № 30 в Сокольниках в надежде, что там мне будет легче учиться и будет свой круг общения. Этого очень хотела мама…

Но получилось наоборот. Дело в том, что меня не хотела принимать завуч начальных классов. Хотя я к ней никакого отношения не имела, из начальных классов давно вышла, но эта дама заправляла всем в школе… За меня вступилась школьный логопед: она была поражена моей речью и общим развитием. Меня приняли. Но отношения и с завучем, и с некоторыми учителями были неважные. К тому же, как раз в те годы быстро стало падать зрение, я замкнулась в себе. По всем точным предметам отметки были плохие, меня за них ругали перед классом. От этого я злилась ещё больше… В общем, только уроки литературы, русского языка и немецкого, да ещё пары-тройки предметов как-то грели душу. А так… Вспоминать школьные годы, совсем не чудесные — не хочется. У меня получился колоссальнейший дискомфорт в психологическом плане. Дома — умница, развитая, веселая, с юмором, общительная, жизнерадостная… Стоило переступить порог школы — мрачная, надутая, вечно ожидающая подвоха и готовая огрызнуться, нагрубить или заплакать, обидчивая особа… Ожидающая насмешек, пренебрежительного отношения…

Какое там лидерство! Оно мне было не нужно совершенно! Я мечтала только побыстрее распрощаться со школой. Между прочим, позже меня в этой же школе училась моя приятельница, тоже с синдромом Ушера. Ей досталось ещё больше, чем мне — откровенного хамства, издевательств… Просто о наших проблемах со зрением в то время в спецшколах для слабослышащих и глухих просто не знали. А наша школа была ещё и элитная, если можно так выразиться: её выпускники поступали в МВТУ им. Н.Э. Баумана. Школа давала прекрасное образование, но в плане нравственности, гуманности, милосердия, толерантности — увы… Тогда все эти ценности оставались за кадром…

— Как вы сделали выбор в пользу исторического факультета МГУ? Это было ваше решение, или родители подсказали?

Обрести смысл, потеряв всё
Юность. С мамой

— Нет, я не собиралась поступать на исторический факультет. Я хотела быть только журналистом и никем другим. С 5-го, наверное, класса. И не просто хотела, много писала — рассказиков, очерков, репортажей и особенно юморесок. Одно время даже бегала на семинары в центральный Дом журналиста на Суворовском бульваре (отец устроил): они мне очень нравились.

Но когда заканчивала школу и объявила, что буду поступать на журфак, отец сказал категорически: «Нет, ты не сможешь быть журналистом, не сможешь ездить в командировки, встречаться, общаться с множеством людей. У тебя просто не примут документы. Надо выбрать что-то другое…»

Это был сильнейший удар. Наверное, впервые в жизни мне прямо и твердо сказали: это тебе недоступно. И, что было тогда особенно обидно, — сказал отец, которого я бесконечно любила, боготворила, привыкла верить любому его слову… Позже поняла, конечно, что он был прав, он не хотел лишних травм душевных. А они были бы обязательно, если бы у меня либо не приняли документы, либо приняли, но «провалили» бы на первом же экзамене… Инвалидности у меня тогда не было, но зрение постоянно ухудшалось… Я долго и упрямо спорила, рыдала, а потом успокоилась, но совершила феноменальную глупость, о которой всегда жалела. Я собрала всё, что писала, уложила в два пакета и выбросила на помойку! Нет — значит, нет! Юношеский максимализм…

Решили, что поступать буду на исторический: в том году там был самый маленький конкурс.

— Расскажите для читателей, которые не представляют себе сложности, с которыми сталкивается слепоглухой человек, поступающий в обычный вуз. Как проходили годы учёбы в МГУ? Что давалось легко, а что, наоборот, было самым сложным?

— Учиться в МГУ мне было, конечно, очень непросто. Не успевала писать лекции. Вскоре после поступления, поняв, что слушать и одновременно конспектировать, не могу, — решила только слушать и запоминать. Это удавалось благодаря прекрасной памяти. Лекции брала у одногруппников, переписывала. Мне очень повезло с одногруппниками. С кем-то отношения сохранились на долгие годы, и я очень благодарна этим людям…

Трудно было участвовать в семинарах, когда говорили одновременно несколько человек, перебивая друг друга, спорили, доказывая своё. Со слуховым аппаратом сложно было уловить и понять суть, стоял шум. Во время таких занятий я просто отмалчивалась, а потом подружка рассказывала, что происходило.

Но самые большие проблемы я тогда создавала себе сама, признаюсь честно. Вся моя юность — это чудовищные комплексы. Я только тем и занималась, что пыталась скрывать плохие слух и зрение… Меня ругали за это, но — бесполезно. Нередко попадала буквально в анекдотические ситуации. А иногда и очень опасные. Боялась переходить без светофора широкий Ленинский проспект, куда частенько ездила в магазин, но кого-то попросить о помощи — язык отваливался. Просто ждала, что кто-то будет переходить, и перебегала вместе с ним, пристроившись рядом. Но однажды натерпелась жуткого страха: пристроилась к шустрой дамочке, мчавшейся и лавировавшей между сигналившими машинами… После этого была осмотрительнее в выборе «попутчиков». Самыми солидными и надежными были младенцы в колясках…

В МГУ проблемы со зрением давали о себе знать чаще и сильнее, чем со слухом, и далеко не всегда разрешались сразу и безболезненно… Помню: сдавали на первом курсе зачет по немецкому. Надо было прочитать и перевести на русский газетный текст. А газетный шрифт я уже тогда не видела: слишком мелкий. Попросила преподавательницу дать мне этот текст, отпечатанный на машинке, или написать его от руки. Она отказалась и зачет не приняла. Ходила к ней ещё дважды. То же самое: читай газету! А без этого зачета меня не допускали к экзаменам. Я плакала, но родителей не посвящала.

Наконец, после очередного бесполезного умаливания преподавательницы мои возмущенные друзья отправились к декану и устроили там бучу. Декан — хороший был человек, инвалид войны (у него не было руки) — вызвал «немку» и велел принимать зачет. Она поставила его автоматом, швырнула мне зачетку, и мы расстались. Больше ее в нашей группе не было. Но это был, наверное, единственный случай откровенной недоброжелательности. А так, все были очень внимательны. Моя самая любимая молодая преподавательница — по истории древнего Востока, — принимая экзамен, сама предложила прочитать вслух вопросы билета. День был темный, в аудитории горел свет, а при верхнем свете я читала с трудом…

— После учёбы вы устроились на работу во Всероссийское общество глухих. Читал в статье Александры Базоевой, что именно там вы познакомились с сурдопедагогом Лидией Шнауберт и семьёй Цукерман, — и «общение с ними изменило отношение к себе и окружающим». Каким образом? Вы приняли происходящее с вами или стали толерантнее относиться к другим?

— Не совсем так. С Лидией Михайловной Шнауберт я познакомилась, когда училась в последнем классе. А через Лидию Михайловну — с Ириной Цукерман и ее семьей. Я уже говорила, что в 16–17 лет у меня довольно быстро ухудшалось зрение, несмотря на поддерживающие курсы лечения разными уколами, витаминами. Но тогда и такого, как сейчас, лечения не было. Плюс к этому — психологический дискомфорт в школе. Я была озлоблена, несчастна, считала, что с такими проблемами я одна. А в это же время в параллельном классе учились ещё двое ребят, которым немного позже поставили тот же диагноз по зрению. Но в школьные годы у них он так ярко, как у меня, не проявлялся. И я была абсолютно уверена: жизнь моя закончена, не успев и начаться… Поговорить было не с кем. Отец много работал, а маму такими разговорами — только расстраивать. Но мама очень хотела, чтобы у меня были друзья среди глухих, чтобы я выучила жестовый язык и общалась на нем.

Кто-то из ее знакомых посоветовал обратиться к Лидии Михайловне Шнауберт, проработавшей более 50 лет с глухими. И я стала приезжать к ней домой — общаться, слушать ее рассказы о жизни, о глухих учениках, прочитанных книгах… Она была потрясающим рассказчиком! Заниматься со мной чтением с губ она сразу отказалась: поняла, что это нагрузка на зрение, и мне слишком сложно. Но общалась со мной с большим удовольствием. А для меня она стала главным после папы человеком. Ей я говорила обо всем… Она изменила меня довольно быстро: подсказала, как мне общаться со слышащими однокурсниками в МГУ. Незаметно для себя я стала проще относиться и к себе, и к людям — стала добрее. Но от комплексов даже она избавить меня так и не смогла…

Через Лидию Михайловну я познакомилась с самой любимой и близкой ее ученицей Ириной Вениаминовной Цукерман и ее семьей. Ира полностью оглохла в 8 лет, окончила с золотой медалью нашу школу, потом МВТУ им. Н.Э. Баумана. Защитила кандидатскую диссертацию. Когда она выступала на научном конгрессе в Лондоне, и после доклада сообщили, что она не слышит (а доклад она делала на прекрасном английском), — весь зал, стоя, ей аплодировал!

Много лет Ирина проработала в Институте дефектологии Академии педагогических наук (ныне Институт коррекционной педагогики), занималась проблемами обучения глухих, а позже — слепоглухих, преподавала в педуниверситетах. Она стала для меня очень близким человеком. Именно у нее и у ее семьи я училась мужеству и жизнестойкости… Бывая у Иры, подружилась с ее друзьями — неслышащими людьми. Они все были старше меня, и это были прекрасные примеры того, как люди могут быть счастливы. Ирина познакомила меня и с Ольгой Ивановной Скороходовой[2]; я видела, как она общается с ней по телефону с помощью азбуки Морзе. Но всё это я тогда просто наблюдала, никак не относя к себе…

Кстати, на работу в методический кабинет ВОГ я устроилась благодаря Ирине Вениаминовне, по её рекомендации.

— Мы подходим к той критической точке, которая разделила вашу жизнь. Имею в виду 1990-й год, когда синдром Ушера сделал своё дело, и вы сначала окончательно потеряли слух, а затем зрение. Мне неловко просить вас вновь вернуться к этим травматичным воспоминаниям; я, скорее, хочу спросить, и это может помочь другим: как человеку, в жизни которого «отключили» свет и звук, свыкнуться с этим? Как жить дальше? (Владимир Елфимов в нашем цикле рассказывал, что не все выдерживают, некоторые спиваются, кто-то кончает с собой, и потому так важны примеры людей, которые выдерживают этот груз.)

— Да, Владимир Елфимов совершенно правильно говорит. Тотальная слепоглухота, то есть полная потеря и зрения, и слуха, — это тяжелейшая трагедия. И тут, на мой взгляд, самое важное — поддержка, помощь близких. Их настрой и умение перестроить жизнь слепоглухого человека так, чтобы он продолжал чувствовать любовь, свою нужность близким… Привыкнуть к слепоглухоте невозможно. Смириться, приспособиться жить в новых условиях — это необходимо!

Я всегда знала, что зрение будет ухудшаться, хотя врачи в те годы никому из нас ничего не говорили. Просто сама это чувствовала… И ещё где-то в 14–16 лет приспосабливалась к изменяющемуся зрению: выбирала удобные маршруты, чтобы поменьше улиц переходить и не надо было внимательно следить за номерами автобусов. Либо шла на дальнюю остановку, где был только один автобус; либо ехала дольше до нужного места, но на троллейбусе, который тоже был один на нашей остановке… В незнакомом месте шла за кем-то, и по его походке смотрела, нет ли ступенек…

Но я была абсолютно не готова к тому, что внезапно и бесповоротно упадет слух и ни один аппарат не будет мне помогать. А именно так и случилось: однажды утром я привычно надела аппарат… Слышала привычное бормотание радио на кухне — не прислушивалась и раньше. Слышала шум льющейся воды… Но когда всё это «выключили», я не смогла понять обращенный ко мне вопрос… Слышала голос и не разбирала речь… Как ни выкручивала громкость аппарата, это ничего не давало, кроме свиста…

Начали с мужем и нашим хорошим другом ездить по сурдоцентрам в поисках нового датского аппарата: всё же мой был уже старенький. А в магазинах тогда не было мыла — не то, что слуховых аппаратов… Параллельно бегали по врачам — делали обследования. Но сравнить их было не с чем… Огромная моя ошибка: хорошо помогал аппарат, и я не делала аудиограмму. Позже узнала, что и многие мои знакомые с синдромом Ушера тоже не делали. А это опасно, потому что упускаешь момент, когда начинается падение слуха. Я не хотела верить, что дело не в аппарате, а во мне самой. Новый датский аппарат благодаря содействию ЦП ВОГ я всё же достала, но… Он мне почти не помогал…

До сих пор не знаю, как я тогда осталась жива… Было всё — отчаяние, страх, бесконечные слезы, просто нежелание жить… Продолжалось это недолго, но достаточно бурно, не буду скрывать. И главный вопрос — как общаться? Меня тогда спасла в первую очередь поддержка семьи: мужа, брата. И друзей: хотя я оборвала почти все старые контакты, но 2–3 человека все же остались. А главным было то, что я работала много лет в обществе глухих, знала, что можно писать на ладони. Это тогда и стало главным способом общения. И ещё, конечно же, мой характер. Жизнелюбие и оптимизм взяли верх. Я устроилась работать на предприятие ВОС[3], в цех. Очень уставала, но зато весь день была среди людей, не было времени для переживаний… Да и надо было что-то зарабатывать… Потом были полтора месяца реабилитации в волоколамском Центре, в отделении для слепоглухих, где меня, без преувеличения, вернули к активной жизни.

— На Западе слепоглухие часто говорят не о потере (зрения, слуха), а об обретении чего-то нового в жизни (от внутреннего света и внутренней чуткости до иного понимания жизни). Было ли в вашей жизни некое обретение после потери?

— Мне кажется, у меня была и есть некая внутренняя свобода. Я как-то совершенно незаметно избавилась от комплексов. Пока слышала и было какое-то зрение, постоянно пыталась скрывать свои проблемы. А когда ничего не осталось, — то и скрывать стало нечего… И я спокойно говорила о том, что не вижу и не слышу. У меня прямо груз с души свалился… Я спросила себя: зачем надо было что-то скрывать раньше? Оправдание одно — молодость. Очень трудно молодой привлекательной девушке взять и сказать: «Я плохо слышу, повторите…»

Я стала самой собой. Очень большую роль в этом сыграла Ирина Вениаминовна Цукерман. Она часто приглашала меня на встречи со студентами сурдо-отделений педуниверситета и университета им. М.А. Шолохова, где она преподавала. Я рассказывала о себе, о синдроме Ушера, отвечала на вопросы. И это делало меня как-то свободнее… Однажды на такой встрече присутствовала делегация из Германии — группа студентов-дефектологов. После официальной части началось неформальное общение, и руководитель группы, милая дама, отлично владевшая русской дактилологией[4], меня спросила: «Что лучше — не видеть или не слышать?» Ответила, не задумываясь: «Лучше и видеть, и слышать!» Но, если серьезно… Выбор сделать тогда не смогла. И сейчас не могу…

— Как вы готовились к грядущей — увы — слепоглухоте? Имею в виду освоение языков общения (гаджетов тогда ведь ещё не было)… Как это происходило?

Обрести смысл, потеряв всё
С профессором Александром Суворовым. Фото Татьяны Межневой

— Если к подступающей слепоте я действительно готовила себя многие годы — и психологически, и практически — в быту, в освоении шрифта Брайля, то к обрушившейся внезапно полной глухоте я не была готова совершенно. Потому что всегда всё воспринимала только на слух. Это типичная ошибка большинства слабослышащих «ушериков». И это очень и очень опасно! При синдроме Ушера риск полной потери зрения есть у всех, а у слабослышащих слух может упасть до полной глухоты.

И когда со мной это случилось, я сначала привыкала к письму на ладони, потом к дактилю. Ну, его знала хорошо — всё же проработала в ВОГе[5]. Но это я сама говорила дактилем и немного жестами, а вот обратного восприятия не было. Даже работая и общаясь с глухими друзьями, воспринимала их только на слух. Пришлось учиться, практиковаться в понимании дактиля. В этом очень помогли Александр Суворов[6], Ирина Поволоцкая[7] и Елена Волох[8]. После работы на УПП ВОС[9] я приезжала в библиотеку слепых в Протопоповском переулке. Суворов в те годы осваивал там компьютер и после занятий натаскивал меня в дактиле: общались, шутили, смеялись… Приезжала в библиотеку часто и Ира Поволоцкая. А с Леной Волох мы часами разговаривали, сидя в читальном зале.

В 1997 году я поехала в Волоколамск. Вот где была большая и хорошая практика в освоении новых для меня способов общения. Позже, выступая на разных конференциях, семинарах, я всегда говорила о том, что молодых людей с синдромом Ушера обязательно нужно обучать всем средствам общения, в том числе — контактной дактилологии и контактному жестовому языку.

— Расскажите о вашем муже Геннадии. Когда вы познакомились? Как сошлись? Как он поддерживал вас в те тяжёлые 90-е?

— С Геннадием Николаевичем мы познакомились в 1985 году, когда я перешла на работу во Всероссийское общество слепых — председателем районной организации ВОС. А Геннадий, работая в оборонке, получил травму — отслойку сетчатки. После нескольких операций зрение частично восстановили, дали инвалидность второй группы без права работать. И он пришел в нашу организацию вступать в члены ВОС. Я привлекла его к общественной работе, давала поручения, чтобы не сидел одинокий, физически крепкий человек дома без дела… Ввели его в актив, дали группу пожилых людей, и он оказался очень внимательным, заботливым групоргом… В общем, у нас начался служебный роман (улыбается)…

Он был очень добрый человек. Помогал мне буквально во всем — сопровождал везде, старался переводить даже телепередачи, хотя ему это было трудно. Дактиль так и не выучил — писал на ладони. Жил моими делами и интересами… Когда стали журнал выпускать и делать почтовую рассылку, — таскал бандероли на почту, отправлял… Да и домашние дела в основном были на нем. В 2015 году Геннадия не стало…

— Соболезную. Но продолжим. В начале 90-х в новой уже России появилось общество «Эльвира», работающее со слепоглухими, и ваши пути пересеклись. Но я хочу спросить про возникший в 1998 году «Ушер-Форум». Вы были среди его учредителей. Расскажите, как и для чего появилась эта организация? Чем вы занимались в первые годы её существования?

Обрести смысл, потеряв всё
Наталья Кремнёва. Фото Татьяны Межневой

— Чтобы ответить на ваш вопрос, расскажу об одном событии 1992 года. Тогда в Москве проходил международный фестиваль молодых инвалидов разных категорий. И приехала из Англии группа ребят с синдромом Ушера во главе с Мэри Гест — очень известным в мире специалистом, занимавшейся социальной поддержкой и изучением проблем людей с синдромом Ушера. Пригласили и наших «ушериков» из разных городов. Тогда-то я познакомилась и подружилась с Володей Елфимовым и Галей Ушаковой[10].

В рамках фестиваля прошла конференция по синдрому Ушера. Мы знакомились друг с другом, рассказывали о себе, своих проблемах, и как эти проблемы решаются. Знаете, англичане были такие открытые, естественные, так откровенно говорили обо всём… Чувствовалось, что они привыкли делиться, рассказывать о том, что их волнует, о своих переживаниях… А мы сидели скованные, зажатые; организаторам потребовалось немало усилий, чтобы нас, россиян, разговорить… Мы не умели и не знали, как о себе рассказать…

Ещё мы узнали, чтó в Англии делают для поддержки «ушериков»; там даже есть своя организация — «Ушеры Великобритании». Они собирались, весело проводили время, общались, а главное — получали информацию о синдроме Ушера и психологическую помощь: у них были службы переводчиков-сопровождающих. Мы в те годы о таком и помыслить не могли…

Я смогла побывать всего один день на этом фестивале, но и этого хватило, чтобы загореться идеей такой организации для людей с синдромом Ушера у нас в России. Рассказала Ирине Цукерман, она поддержала и познакомила со своими коллегами в лаборатории Института коррекционной педагогики — Татьяной Александровной Басиловой и Ириной Владимировной Саломатиной. Стали искать единомышленников среди «ушериков». Сначала создали инициативную группу, куда, кроме меня, вошли Александр и Елена Сильяновы[11] и Александр Суворов. У Суворова — не синдром Ушера, но мы решили, что будем привлекать и других слепоглухих и что это будет московская организация: на всю Россию ни ресурсов, ни сил не хватит, да и опыта тогда не было.

Провели первый круглый стол, на который пригласили руководство городской организации ВОГ. Ирина Саломатина стала выпускать информационный бюллетень «Ушер-Форум». Первый номер тоненького журнальчика вышел в 1996 году и оказался таким интересным! Впервые многие из нас узнали о синдроме Ушера, познакомились с историями жизни «ушериков». Бюллетень выходил дважды в год и рассылался бесплатно всем желающим. Ещё до официальной регистрации организации мы стали проводить мероприятия — экскурсии в музеи. У Ирины Саломатиной был большой опыт в организации экскурсий для слепоглухих: много лет она была волонтёром в Загорском детдоме[12]. Я до сих пор помню первую такую экскурсию — в музей-квартиру Пушкина, где я вытерла пыль со всех экспонатов… Ведь нам разрешили осмотреть всё руками! Эти экскурсии были заранее организованы: у каждого из нас был переводчик-сопровождающий. Это были студенты-волонтёры, которых Ирина и её помощник специально обучали. Многие из них стали прекрасными профессионалами, работающими со слепоглухими. Вот лишь несколько имен наших тогдашних волонтёров — Наталья Меликсетян, Алина Хохлова, Ирина Моисеева, Родион Терехов, Татьяна Шерстюк (она была правой рукой Ирины Владимировны, сейчас — детский врач-невролог).

Организовывали круглые столы и семинары, отмечали праздники. Мы стали чаще встречаться, повеселели… А в ВОГ всегда приглашали нас с Саломатиной на свои мероприятия, просили меня выступить, рассказать о синдроме Ушера. Постепенно всё больше людей с СУ приходили на наши встречи. И в феврале 1998-го мы официально создали нашу организацию. В совет учредителей, кроме меня, вошли Татьяна Александровна Басилова, Александр Васильевич Суворов, Елена Анатольевна Сильянова. Директором мы избрали Ирину Владимировну Саломатину.

Меня часто спрашивали: зачем нужна отдельная организация для людей с СУ, чем их проблемы отличаются от других слепоглухих? Синдром Ушера — одна из главных причин полной потери зрения у глухих, то есть приводит к тотальной слепоглухоте. И человеку требуется больше поддержки, особенно психологической: нужны особые услуги, особые мероприятия, нужна помощь семьям, где есть такие люди. И, конечно, чем раньше глухой с синдромом Ушера начнет приспосабливаться, освоит контактный жестовый язык, новые техсредства, изучит шрифт Брайля, — тем ему легче будет потом… Всё это сделать проще, если люди объединены.

— Чем синдром Ушера принципиально отличается от других заболеваний, поражающих зрение и слух?

Обрести смысл, потеряв всё
На встрече со студентами МГППУ. Фото Татьяны Межневой

— Я попробую кратко сформулировать то, о чём писала выше. Но я не врач, не специалист. Только так, как я это понимаю.

Синдром Ушера отличается от других заболеваний главным образом тем, что это прогрессирующее генетическое заболевание. Часто неизвестно, как он появился на генетическом уровне. То есть вроде бы ни у кого в роду не было этой болезни, но вот: у родителей, совершенно здоровых, оказался ребенок с СУ… И проявиться этот синдром может в любом возрасте, чаще всего в подростковом, но может и после 30 лет и даже позже… Вдруг начинается снижение слуха и зрения — и продолжается до тотальной слепоглухоты. Сейчас очень активно ведутся генетические исследования с целью не только выяснить генетическую картину и вероятность появления в семье такого ребенка, но и главным образом, чтобы найти возможное эффективное лечение.

— Ваше главное творческое детище — журнал «Ваш собеседник» — появился в 2003 году. Вы сказали, что журналистика была вашей мечтой с детства. Расскажите, как удалось претворить её в жизнь.

Обрести смысл, потеряв всё
Журнал «Ваш собеседник»

— Когда мы создали организацию «Ушер-Форум», а я прошла курсы реабилитации и научилась печатать на обычной машинке слепым методом, то я стала писать много статей, в первую очередь, для газеты «Мир глухих» и журнала «В едином строю», а также в бюллетень «Ушер-Форум». Темы были — о синдроме Ушера, о наших мероприятиях и слепоглухих людях.

Вроде вернулась к любимому делу… И появилось много друзей среди «ушериков».

Но однажды мне прислали английский журнал «Радуга» — о жизни слепоглухих в Великобритании. Он был отпечатан шрифтом Брайля по-английски, прочитать его я не могла. Но послала журнал незрячему другу, и вскоре он прислал перевод нескольких статей со своими комментариями. Это был потрясающе интересный журнал! Такой домашний, с простыми, даже забавными историями, рассказанными самими инвалидами. Никаких проблемных материалов, но — масса полезной информации. И письма читателей о семьях, увлечениях, друзьях и помощниках… Доброе, светлое, позитивное издание. Я рассказала о нём своим подругам Елене Волох и Нине Соловцовой и предложила попробовать и у нас сделать что-то подобное. Идею они тут же подхватили. Но у нас, кроме желания, абсолютно ничего не было — ни компьютерной техники, ни издательского опыта, ни (самое главное!) финансирования.

И тогда я пригласила Ирину Саломатину на разговор. Был конец лета, чудесный теплый день. Мы сидели на Чистопрудном бульваре напротив памятника Грибоедову, и я сказала: «Вот, Ира, горе от ума! Хотим сделать свой журнал для слепоглухих с укрупнённым шрифтом, чтобы слабовидящие могли его легко читать и чтобы они сами писали в журнал. Нужна помощь!»

Ирина всё поняла и поддержала нас, пообещав найти волонтёров (наборщиков), договориться с типографией и найти деньги на издательские расходы. От нас требовалось ровно через два месяца предоставить рукописный текст.

И работа закипела. Какие-то материалы у меня и Лены Волох уже были написаны, мы подобрали и отредактировали несколько писем. Лена делала для меня перепечатки по Брайлю, чтобы я могла редактировать. Я читала, предлагала свои исправления, а Лена и Нина в зрячем варианте их вносили в текст. Спорили, искали решения: в общем, творческий процесс шел полным ходом. Моя кухня стала редакционным кабинетом… Поработав несколько часов, устраивали перерыв; Нина по совместительству была поваром — кормила всю пишущую братию вкусной жареной картошкой… После обеда процесс продолжался: дружно придумывали названия заметок и рубрик. Расходились, получив каждая свое домашнее задание до следующей встречи. А собирались мы каждую неделю.

Потом Нина все тексты переписала, и ровно в срок я передала Ирине Владимировне первый номер нашего журнала. Девочки-волонтёры набрали, сделали вёрстку, и номер отпечатали в типографии. Вот так и появился наш журнальчик, который жив до сих пор!

— Насколько востребован был журнал в сообществе слепоглухих? К 2003 году вы уже ощущали определённый запрос? А сейчас?

— Журнал появился именно потому, что и я, и Лена Волох получали много писем от слепоглухих друзей. Люди жаловались на всё — на одиночество, плохих врачей, плохую погоду, скуку… И кроме как поплакаться в жилетку, высказаться, рассказать обо всём, они, к сожалению, ничего не могли… Мы задумали сделать журнал своего рода клубом общения, чтобы все могли поделиться на страницах журнала буквально всем. Какой был восторг, как нас благодарили за первый номер! И стали очень активно нам писать. А мы, причесав письма, публиковали и ставили фамилию автора. Знаете, как это поднимало самооценку? Наши читатели-авторы показывали журнал со своей заметкой родным. Вот, меня напечатали! Значит, я кому-то интересен! Когда спустя 5 лет не было денег на выпуск юбилейного номера, я металась по Москве в поисках нужной для типографии суммы и в отчаянии написала: «Всё! Больше не могу, закрываем журнал». В ответ полетели умоляющие письма: «Не закрывай, это же наш мостик друг к другу!»

Сейчас у многих слепоглухих людей есть интернет, но далеко не у всех, и не все могут пользоваться компьютером. Но и те, кто всегда может выйти в сеть, продолжают читать журнал, спрашивают, когда выйдет следующий номер, присылают интересные заметки и ссылки. Журнал востребован!

Кстати. Его читают и в Молдове, и в Украине, и в Киргизии — причем, брайлевские варианты. Наши подписчики посылают номера «Вашего собеседника» своим друзьям в этих государствах. А в Молдове одна слепоглухая сама выписала наш журнал… Подписались и некоторые профильные университеты; конечно, читают и специалисты. И, само собой, родители детей с проблемами слуха и зрения.

Обрести смысл, потеряв всё
Брайлевский дисплей Натальи Кремнёвой

— В 2014 году возник Фонд «Со-единение», и сейчас «Ваш собеседник» выходит при поддержке Фонда. Расскажите о журнальных планах на 2021 год.

— Да, с появлением Фонда «Со-единение» у журнала началась новая жизнь. Благодаря поддержке Фонда он неузнаваемо изменился внешне — похорошел, стал современным и привлекательным. Но остался тем же добрым, позитивным собеседником и другом для многих.

В каждом номере мы рассказываем о деятельности Фонда, а с 2018 года — и об Ассоциации «Со-гласие»[13], её проектах и программах. Это будет одной из главных тем и в 2021 году.

Пандемия изменила жизнь, досуговые центры не работают в полную силу, очных мероприятий и встреч практически нет. Информацию из регионов получать стало сложнее. Но мы всё равно будем её находить. В ближайшем номере расскажем о прошедшем в декабре онлайн-форуме региональных активистов. Статью написала наш молодой и очень активный корреспондент Ирина Жукова, она ведет странички Ассоциации «Со-гласие» в соцсетях. А ещё будет материал о нижегородском ДЦ, получившем новое большое помещение.

Хотим ввести новую рубрику — «Православная страница». И литературную рубрику — публиковать стихи и прозу наших читателей, особенно победителей литконкурса «Со-творчество»[14]. Есть мысли продолжить и тему о синдроме Ушера — провести беседы с учёными-генетиками. Одну из них мы уже опубликовали.

А ещё хотим сделать страничку путешествий по городам России и, может быть, зарубежья — об истории и достопримечательностях… Ведь это очень интересно!

В общем, планов много, но что удастся сделать, — покажет время.

— У журнала много друзей, в том числе внештатных корреспондентов среди слепоглухих. Думаю, сейчас самое время рассказать о некоторых из них… Кого можно особенно отметить? Кто благодаря работе с вами и вашими коллегами профессионально вырос?

— Да, мы — счастливое издание! У нас много верных, бескорыстных друзей, читателей, корреспондентов, помощников! Я бы очень хотела назвать всех, потому что каждый наш автор — интереснейший человек! (Но это невозможно в рамках интервью: их на самом деле очень много и с каждым номером становится всё больше.)

 Некоторых я уже назвала. Ещё хочу отметить Наталью Демьяненко и Владимира Елфимова. Они очень выросли во многом благодаря нашему журналу, стали отлично писать. У Натальи вообще литературный талант.

Много и охотно пишет в журнал Любовь Малофеева — у неё всегда такие яркие, добрые тексты! Владимир Рачкин — опытный журналист, сотрудничает не только с нашим журналом, но и с другими СМИ.

В последние годы огромную помощь оказывает Дмитрий Балыкин — ведёт юридическую страничку. А компьютерные уроки Анатолия Киселёва, которые мы публикуем, написаны так просто, легко и, я бы сказала, элегантно, что их с удовольствием читают и те, кто знаком с компьютером, и не владеющие им люди.

Я очень благодарна Наталье Залевской и Галине Ушаковой: они с нами почти с самого начала пути. И сами пишут, и находят интересные материалы. К работе в журнале я привлекаю и уже упомянутую Ирину Жукову. Она много пишет и с каждым материалом растёт как журналист.

Вот, написала о корреспондентах, которых искренне люблю и ценю, и стало грустно… Потому что сейчас у редакции нет возможности платить даже чисто символические гонорары. Вообще нет никакого поощрения… Они — бескорыстные, преданные журналу авторы. И за это всем огромное спасибо!

И ещё: мы счастливые, потому что у нас есть обратная связь. Люди пишут о понравившихся статьях или, напротив, ругают, не соглашаются: это ведь самое ценное, мы работаем не в пустоту!

— Про счастье редакционной работы — понятно. А вас лично можно назвать счастливым человеком?

Обрести смысл, потеряв всё
Наталья Кремнёва

— Я человек скромный, не люблю громких слов в свой адрес. Но, думаю, да, про меня можно так сказать — счастливый человек! У меня было счастливое детство, прекрасные родители, которые дали мне всё, что могли: хорошее воспитание и образование. Была замечательная юность — встречи и общение с огромным кругом интересных людей, увлечения, любовь к театру, кино, путешествиям. Были друзья.

И даже после полной потери слуха и зрения именно благодаря друзьям я нашла себя в другом деле, нашла смысл жизни в новых условиях.

У меня была большая любовь, тепло верного, надёжного человека.

И есть то, что я сумела обрести, потеряв всё: мой журнал, который даёт мне силы преодолевать трудности…

Публикация:
«Артикуляция», № 14, 2021 г.

Ссылка на текст: http://articulationproject.net/10261

________________________________

[1] Владимир Павлович Елфимов (Новосибирск) — слепоглухой прозаик, активист. Принял участие в проекте Colta.ru «Задай вопрос слепоглухому»: https://www.colta.ru/articles/specials/26459-proekt-zaday-vopros-slepogluhomu-otvety

[2] Ольга Ивановна Скороходова (1911–1982) — учёный-дефектолог, педагог, литератор, кандидат педагогических наук. В своё время являлась единственным в мире слепоглухим научным сотрудником.

[3] Всероссийское общество слепых.

[4] Дактилология — один из языков глухих и слепоглухих людей, часто — разговор из руки в руку, в котором каждому положению пальцев соответствует определённая буква.

[5] Всероссийское общество глухих.

[6] Александр Васильевич Суворов (Москва) — слепоглухой психолог, педагог, поэт. Автор работ по психологии, педагогике, философии психологии. Доктор психологических наук, профессор МГППУ. Президент Сообщества семей слепоглухих. Наше интервью с Александром Суворовым: https://prdg.me/ru/vozmite-menja-domoj

[7] Ирина Михайловна Поволоцкая (Москва) — слепоглухая поэтесса, актриса, художница, общественный деятель. Приняла участие в проекте Colta.ru «Задай вопрос слепоглухому»: https://www.colta.ru/articles/specials/26459-proekt-zaday-vopros-slepogluhomu-otvety

[8] Елена Владимировна Волох (Москва) — слепоглухая поэтесса, прозаик, эссеист, журналист. Двукратная победительница конкурса «Со-творчество» в номинации «Эссе/публицистика».

[9] Учебно-производственное предприятие Всероссийского общества слепых.

[10] Галина Игоревна Ушакова (Сочи/Кингисепп) — слепоглухая поэтесса, прозаик, певица на русском жестовом языке. Подборка Галины Ушаковой на портале «полутона»: https://polutona.ru/?show=1230151655

[11] Александр Алексеевич Сильянов (Москва) — слепоглухой скульптор, лауреат премий им. Н.А. Островского и «Филантроп». Директор Благотворительной автономной некоммерческой организации попечения о слепоглухих и людях с синдромом Ушера «Ушер-форум».

[12] Сейчас Сергиево-Посадский доминтернат слепоглухих для детей и молодых инвалидов.

[13] Ассоциация лиц с нарушением слуха и зрения и организаций, оказывающих им поддержку, «Со-гласие» — организация, объединяющая инвалидов по слуху и зрению, их родственников и общественные организации, оказывающие им поддержку.

[14] Литературный конкурс среди слепоглухих поэтов, прозаиков и эссеистов. На сегодняшний день проведено два сезона конкурса. Обладатели гран-при: Алексей Пижонков (2019) и Наталья Демьяненко (2020).

Share on facebook
Share on twitter
Share on pinterest
Share on vk
Share on odnoklassniki
Share on telegram

Еще записи по теме